Julián Carvajal tiene 16 años, vive en Puerto Varas y desde que tenía apenas un mes de vida enfrenta una dura batalla contra la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad genética degenerativa que debilita progresivamente los músculos y acorta la esperanza de vida.

Cuando tenía 11 años, Julián perdió la capacidad de caminar. Desde entonces depende de su silla de ruedas y del apoyo constante de su familia. Es el mayor de sus tres hermanos: Kevin (14 años), Maximiliano (9) y Mia (5).

A pesar de las terapias y tratamientos intentados, ninguno ha logrado frenar la enfermedad. Sin embargo, una nueva esperanza surgió en junio de 2024: la FDA de Estados Unidos aprobó el medicamento Elevidys, una terapia génica que puede detener el avance de la enfermedad en niños como Julián.

Este medicamento no está disponible en Chile, solo en EE.UU., y su valor es de 3.500 millones de pesos. Es la única oportunidad para salvar la vida de Julián, ya que el diagnóstico médico advierte que la esperanza de vida no supera los 15 años. Hoy, él ya está contra reloj.