Mi Historia “Si nos unimos… podemos lograrlo”
El inicio de una lucha
En noviembre de 2009, cuando Julián Carvajal tenía apenas un mes de vida, su familia recibió una noticia devastadora: fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética poco común, progresiva y degenerativa. Desde entonces, su madre Rocío Cárdenas y su padre emprendieron una lucha diaria contra el tiempo y la adversidad.
La DMD es cruel. Poco a poco los músculos dejan de responder, afectando no solo la movilidad, sino también funciones vitales. A medida que pasan los años, la enfermedad avanza de manera irreversible, robándole a los niños su independencia y reduciendo drásticamente su esperanza de vida.
Un niño que no se rinde
A pesar de su diagnóstico, Julián ha demostrado ser un joven lleno de sueños, amor por la vida y una fortaleza admirable. Es el hermano mayor de Kevin (14), Maximiliano (9) y Mia (5), quienes lo admiran y acompañan en cada paso de este camino.
A los 11 años, Julián perdió la capacidad de caminar. Fue un golpe muy duro para él y su familia, ya que pasó a depender por completo de su silla de ruedas y del cuidado constante de quienes lo aman. Aun así, no perdió la sonrisa ni la esperanza.
La única opción: Elevidys
Durante años, la familia buscó opciones médicas que pudieran darle una mejor calidad de vida. Sin embargo, la mutación específica de Julián lo dejaba fuera de la mayoría de las terapias disponibles.
Todo cambió el 20 de junio de 2024, cuando la FDA de Estados Unidos aprobó Elevidys, una terapia génica diseñada para niños mayores de 4 años, incluso aquellos que ya han perdido la capacidad de caminar, como Julián.
Elevidys no es una cura definitiva, pero sí puede detener el avance de la enfermedad, dándole a Julián la posibilidad de seguir viviendo y disfrutando de su familia.
El problema es que este medicamento solo está disponible en Estados Unidos y su costo es impensable para una familia común: 3.500 millones de pesos chilenos.
Una carrera contra el tiempo
Hoy, Julián tiene 16 años, y la enfermedad avanza cada día. El diagnóstico médico advierte que la esperanza de vida no supera los 15 años en la mayoría de los casos, lo que hace que cada día perdido sea una oportunidad menos para él.
Ante esta realidad, fue el mismo Julián quien tomó una decisión valiente: pidió a su familia “rodar con su silla de ruedas desde Puerto Montt hasta Santiago”, recorriendo Chile para visibilizar su historia y pedir ayuda para salvar su vida.
La travesía hacia Santiago
El recorrido no fue fácil, pero sí lleno de esperanza. A lo largo del camino, Julián y su familia recibieron muestras de cariño, solidaridad y apoyo de personas que se unieron a la causa.
Al llegar al Palacio de La Moneda, presentaron una carta solicitando una reunión urgente con el Presidente de la República y la Ministra de Salud. La respuesta fue desalentadora: el Presidente, por agenda, no podía recibirlos, y hasta hoy la Ministra de Salud no se ha pronunciado.
A pesar de la indiferencia del Estado, la familia no se rinde.
La campaña solidaria
Con esfuerzo propio, la familia ha organizado rifas, bingos, eventos solidarios y colectas. Gracias a la ayuda de muchas personas de buen corazón, han logrado reunir hasta ahora $81.816.000, lo que equivale apenas al 2,34% de la meta total.
El camino por recorrer es largo y difícil, pero cada aporte suma y acerca a Julián a la oportunidad de recibir la terapia que necesita con urgencia.
El llamado de una madre
Su madre, Rocío, lo resume con el corazón en la mano:
“Es muy doloroso ver cómo la enfermedad le roba a tu hijo la posibilidad de hacer una vida normal. Julián no tiene tiempo, y este medicamento es la única esperanza que tenemos. Como mamá, estoy dispuesta a hacer lo que sea necesario, pero sé que sola no podré lograrlo. Necesitamos que Chile entero se una para salvar a mi hijo.”
Una oportunidad de vida
La historia de Julián no es única. Otros niños en Chile han pasado por la misma lucha, y algunos lograron acceder al medicamento gracias a campañas solidarias. Hoy es el turno de Julián, que enfrenta una cuenta regresiva contra la enfermedad.
Él sueña con vivir, con seguir acompañando a sus hermanos menores, con tener una oportunidad más allá de las limitaciones que la enfermedad le impuso. Y esa oportunidad depende de todos nosotros.
Cómo ayudar
La pregunta es simple y directa:
“¿Y tú qué harías si la vida de tu hijo dependiera de un medicamento que cuesta 3.500 millones de pesos?”
Todos podemos ser parte de esta historia:
🔹 Donando en las cuentas oficiales de la campaña.
🔹 Difundiendo la historia de Julián en redes sociales y entre tus cercanos.
🔹 Apoyando las actividades solidarias como rifas, bingos y eventos.
Cada aporte cuenta. Cada gesto de solidaridad acerca a Julián a su tratamiento.
❤️ “Si nos unimos… podemos lograrlo”
Julián y su familia creen firmemente en la solidaridad de las personas. Su camino no ha sido fácil, pero cada sonrisa, cada abrazo y cada apoyo recibido les da fuerzas para seguir adelante.
Hoy, Julián nos necesita a todos. No dejemos que el tiempo y la indiferencia ganen esta batalla.