Mi Tratamiento

El 20 de junio de 2024, la FDA de Estados Unidos aprobó un medicamento llamado Elevidys, una terapia génica diseñada para niños mayores de 4 años que ya no pueden caminar, como yo.

Este medicamento no está disponible en Chile. Solo se administra en Estados Unidos y requiere de un equipo médico especializado.

¿Qué hace Elevidys?

No es una cura, pero sí puede detener el avance de la Distrofia Muscular de Duchenne.
Introduce en mi cuerpo un gen que fabrica una proteína llamada microdistrofina, que es la que mi organismo no puede producir por mi mutación genética.
Esto ayuda a que mis músculos no sigan deteriorándose, dándome más tiempo y mejor calidad de vida.

El desafío

El costo de este tratamiento es de 3.500 millones de pesos chilenos.
Solo se aplica una vez en la vida, pero el valor es tan alto que ninguna familia podría cubrirlo sin ayuda.
Si logro acceder a él, podré detener la enfermedad y tener la oportunidad de seguir viviendo junto a mi familia y mis hermanos.

Por eso estoy en campaña, junto a mi mamá y mi familia, buscando la solidaridad de Chile para reunir los recursos que me permitan viajar a Estados Unidos y recibir mi único tratamiento posible.